使用沟通辅助器材増进脑性麻痹儿童沟通技能

发布时间:2021-3-11

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前言

「脑性麻痹」(cerebralpalsy,简称为cp),是一种非进行性的神经肌肉疾患,原因是还未成熟的脑部高级中枢受损所致。「palsy」是指肌肉失去控制的意思,而「非进行性」则是指病情不会越来越恶化。VanRiper与Emerick()认为造成脑性麻痹的原因有三大类:产前、产中、产后。怀孕期有可能是基因本身的突变,或者母亲受疾病感染、放射线过度照射影响;生产过程的问题可能是早产、难产、脑缺氧或是生产器械的伤害。一些特定的急病如肺炎、脑膜炎或头部意外,也可能导致脑性麻痹。随着近代产前及生产医护及诊断程序的改进,脑性麻痹的发生率在近年可能有递减的趋势(Wellesley,Hockey,Montgomery,Stanley,)。大多数患者在出生时或出生不久,由于脑部运动中枢受损不但影响运动机能的发展,也常伴随其他如视觉、听觉、认知、行为以及语言的障碍,而影响其社会性、认知学习、与语言的发展,所以大部分脑性麻痹患者都属多重障碍。脑性麻痹儿童在生活、学习与情绪等层面上,其发展状况将时刻受到上述所列障碍的影响。脑性麻痹儿童因其肢体上的限制,多半无法顺利达成许多任务,长久下来造成他们面对新事物时,经常表现出较低的学习动机,因此,我们若想帮助脑性麻痹儿童有效学习,首先必须激发他们的学习动机,让脑性麻痹儿童体认到他们和一般人一样拥有操控环境的能力,而藉由辅助性科技的介入,或许可以为他们的人生带来更多希望,因此该如何有效帮助这群脑性麻痹儿童学习成为一个重要的课题。又九年一贯信息融入教学是目前教育主轴,特殊教育更不能在这波教育改革的主流中缺席,所以如何利用计算机教学帮助低功能脑性麻痹合并重度智能障碍学生达到与人沟通的目的,是教师面对脑性麻痹学生教学工作的重点。而语言发展是所有社会化、认知、学习、沟通、职业等发展的基础,而运动机能的复健,与语言沟通的复健训练是脑性麻痹儿童教育的二大重点。我们主要在介绍脑性麻痹儿童语言及沟通问题的重要性,并针对脑性麻痹儿童提供相关的沟通辅具器材,并探讨其影响。

脑性麻痹的分类及沟通发展

一、分类

根据美国脑性麻痹学会所(A.A.C.P.)的分类如下:

1.痉挛型:这是脑性麻痹孩童中最常见的一个类型,约占50%-75%。这类孩童由于肌肉张力过强,造成肌肉的僵硬或紧缩,使动作比较缓慢或笨拙。所以孩童很难有大角度的或各种方向的肌肉控制及动作,也因此容易有畸型或挛缩产生。当孩童情绪急躁、过分用力、或动得比较快时,肌肉僵硬的情况会更加明显。

2.徐动型:占12%-15%。徐动的意思是没有控制的动作,通常这类型的孩童四肢或脸部,会有不自主的跳动或缓慢的扭动。由于不自主动作的影响,孩童可能会从某一个不正常的肌肉僵硬姿势突然变为软趴趴,因此,孩童的稳定性平衡姿势能力很差,但也很少有关节挛缩或变形产生。如果脸部肌肉也受到影响,孩童多半会有发音上的困难;另外,这类型的孩童也可能会有听觉方面的障碍而造成讲话上的困难。

3.失调型:占1%-13%。通常协调不良的孩子在尝试走路、单脚平衡或使用手做一些精细操作时,无法做出准确的动作,因此,他们的平衡能力也会较差。这种不稳定的动作容易出现在尝试走路、单脚平衡或用手作一些精细操作时。由于他们平衡功能较差,因此,协调不良型的孩童要发展到独立行走会比较晚一点。

4.僵直型:特征是关节周围的肌肉之运动非常缓慢费力,似乎导因于重力肌和抗重力肌的牵引反射同样敏感。这种孩童由于屈肌与伸肌持续的收缩,使各种阻力均呈现在关节活动的中间位置。无论朝哪个方向移动,肢体都很僵硬。

5.震颤型:特征是不随意的往复运动,常被称为发抖。比起徐动型来说,其运动幅度较小、较快、较有规律。

6.混合型:很多脑性麻痹儿童会呈现上述几种不同的症状,如同时有痉挛加徐动的状况。

脑性麻痹虽然会影响小孩一辈子,但是脑部伤害本身不会恶化;可是有时当孩子年龄增加时,脑性麻痹的症状会变得比较明显,因此如果没有好好的给予早期治疗,或复建,就会有关节畸形或挛缩,或其他并发症产生。根据霍浦金斯等人的研究发现13.3%的脑性麻患者的听力有(或疑似有)问题,27,6%的患者有(或疑似有)视觉缺陷,其他相当大比例则可能有触觉和运动缺陷。而知觉问题和脑伤有密切的关系,有很高比例的脑伤员者的神经语言技巧都受到毁损,包括:对讯息的注意、译码、提取及译码等能力(Das,)。

通用的沟通方式有听、说、读、写,而这些方法有赖各相关领域的健全发展。例如,没有适当的动作控制和整合能力,说话和写字会变得相当困难。而由于目前的教育仍强调读、写、算的精熟,而读、写、算相当仰赖口语和书面的沟通,因此对脑性麻痹者而言,良好的沟通管道便是很重要的,例如在脑性麻痹资优生孙嘉梁的学习历程中,若没有计算机相关的辅具器材来协助他,他将处于更不利的学习地位,而限制了他的发展。所以对于脑性麻痹患者的沟通问题,吾人有必要进一步探究。

二、沟通障碍的原因

有前述的分类可了解脑性麻痹是个异质性很高的群体,就语言部份也难一语道尽。周围和中枢神经的异常会引起各式各样的听语问题,而认知、生理和社会等各种因素之间复杂的交互作用更影响了语言的发展。脑性麻痹患者的运动神经与感觉神经缺陷造成沟通上有不同程度的扭曲,文献上对脑性麻痹患者的一般说话特质描述为:慢、不顺、不规则、吃力或费力、清晰度不佳,但即使是脑性麻痹型态相同的人,他们的沟通能力差异也很大。影响语言沟通障碍的原因不同,训练的方法也就不冋,以下就可能造成脑性麻痹患者语言障碍的原因讨论如下:

(一)智能不足

脑性麻痹患者所表现无法控制的痉挛、颤动及有缺陷的语言,常被认为为智能不足,但事实上,肢体缺陷与智力少有直接关系,严重的身体缺陷对智力可能完全无影响,但有时虽只有轻微障碍,却可能是个智能障碍。脑性麻痹患者多行动困难,缺少机会与其他事物接触并吸取经验,因许多知识需由经验累积而得,故患者的学习速率常因而迟缓不前,表现出智能不足的样子。脑性麻痹儿童75%伴随轻中重不等程度的智能障碍,对沟通情境的认识、听觉理解刺激的吸收、或口语表达语音的记忆之学习比较缓慢,必须要重复的指导与练习,所以智能与语言沟通能力的发展息息相关(李淑娥,民80)。

(二)知觉异常

脑性麻痹常伴随视觉、听觉和触觉的异常,视觉的缺陷影响对环境的观察,也妨碍视管道的学习方式,影响认知的发展,间接导致语言沟通发展迟滞;幼儿期的学习语言方式以听取为主,听管道失灵,则语言学习越发困难;触觉异常的孩子,口腔及周围部位若过度敏感或钝感,则在口腔协调与动作上易产生问题。

(三)运动中枢障碍

观察度脑性麻痹儿童口腔的说话机能,会发现严重的结构和功能异常,结构异常指说话的物理构造变形。在呼吸方面,常见的问题是胸骨两侧第九到第十二对肋骨位置处的肋廓外突;在发声方面,喉咙的位置、大小、形状不对(太高或低)、受到肌肉对甲状软骨的不正常牵拉造成喉结特别突然、硬颚特别高;在构音方面,舌头或下颔肌肉挛缩、咬合不正、牙齿珐琅质有缺点。运动中枢受损会影响呼吸、发声、构音、共鸣和肢体动作,连带影响吸吮、咀嚼、吞咽等口语表达基础;另外呼吸肌肉的张力过高或过低,会造成吸气量不足,发声时间较短;构音器官灵活度差、张力不正常,产生构音障碍;其他共鸣问题及声音异常也同样会伴随发生。

(四)中枢神经系统的问题

和沟通有关的感觉和运动神经(及颅神经)就是周围神经系统(PNS)。这些神经透过感受器和肌肉组织得以和外界直接接触。中间神经元的系统就叫做中枢神经系统(CNS)。脑性麻痹指的就是脑部作用的损害,脑性麻痹的神经病理几乎完全导源于中间神经元伤害所致(FeltonFelton,)。随意的沟通运动牵涉到下自延脑,上达大脑皮质的中间神经元。因此,脑干以至于皮质的任何一个层次只要发生了神经病变,沟通的神经肌肉动作都会受到

影响。

(五)语言障碍

脑性麻痹主要是运动的障碍,毁损最厉害的部份是音韵的表达。多数的脑性麻痹儿有多重障碍,运动不协调的问题,大大的限制了他们探索环境的经验,认知发展也受到不利的影响。他们可能因为中枢神经系统的认知成分受到破坏而形成智能障碍,由于认知发展和文法之间的关联颇大,而认知发展和语意之间的相关更高,所以认知有缺陷的孩童其高层次的语言功能有较大的问题。运动与经验之间,经验、认知与语言之间,都有紧密的关系,突显在认知与语言发展过程中,提供辅助方式来补偿运动和经验的限制是相当重要的。

三、脑性麻痹儿童的沟通问题

所谓沟通技能,并不只包含单一技能领域,而是由口语、语言技能、社会互动技能以及认知所共同组合而成(KaiserGray,)。Montgomery(l)将沟通技能划分为主动性(initiation)以及反应性(response)两种。Reavis()则将沟通技能分为接收性技能(receptiveskills)及表达性技能(expressiveskills)。由于沟通技能牵涉的范围很广,因此学者对其影响因素有不同的看法。刘丽容以沟通讯息处理的角度来看,认为影响沟通历程中的接收、组织以及表达的因素,都将影响沟通技能。徐道昌等人则以发展的角度来看,认为语言发展是一连串的发展过程,干扰阶段发展的因素都将对沟通技能产生影响。总之,沟通是彼此传达讯息、思想或感觉的复杂过程,而拥有沟通技能约主要的目是在于参与社会互动,因此良好的沟通技能必须是在人际互动中能适时约主动表达,以及对他人的表达做适当的反应。

每天我们都透过语言、文字以及肢体动作等,与周遭的人不断进行沟通。脑性麻痹儿童除了运动障碍的问题外,大约有73.8%的脑性麻痹儿童都有着程度不一的语言障碍(席行蕙),由此可见沟通训练对脑性麻痹儿童是很重要的。一个人沟通得不顺畅,自己不能完全表达,听的人也感觉不自在,这种情形就是沟通问题。

Shames()将脑性麻痹儿童约沟通障碍归纳为以下六点:

l.说话姿势的障碍(speechposturedisorders)

说话时必须结合呼吸、发音共鸣等活动,且构音机制还必须依赖头部、颈部及躯干的控制。颈部、头部及躯体的平衡及控制问题,常是脑性麻痹儿童在说话时问题的一部分。

2.倾听障碍(listeningdisorders)

这里所谓的倾听障碍,包括听觉障碍、倾听时身体姿势的调整以及准备状态有所障碍,例如:没有能力将头颈及躯干向,并定位于利于听他人说话的姿势。

3.呼吸障碍(breathingdisorders)

呼吸形式至少两种,一是生长性呼吸(vegetativebreathing),系指用鼻子呼吸以维持生命;另一种则是说话呼吸(speechbreathing)。说话呼吸的特征是用口作短而急的吸气以及长呼气。说话时须自动而快速的从生长性呼吸转换成说话呼吸,但这种转换活动需控制呼吸规则性的中枢神经未受损方可做到,因此许多脑性麻痹儿童在这方面有缺陷存在。

4.声音异常(voicedisorders)

要发出有效的声音,需由吸气、呼气的活动,配合咽喉活动,并以耳朵追踪声音。而脑性麻痹儿童可能会因为某些反射(例如:声门的打开及关闭反射)不成熟,或是声带太弛软、声带不规则活动或声带痉挛等病理现象而导致声音异常。

5﹒构音异常(articulationdisorders)

痉挛型、徐勤型及运动失调型脑性麻痹儿童在这方面较有困难。痉挛型脑性麻痹在发音时声带可能会很费力、很紧张或很弛软;徐动型说话活动前可能有不自主的发音活动;而运动失调型的儿童则构音较慢、笨拙及不正确。

6﹒语言异常(languagedisorders)

由于认知发展迟缓、动作发展的迟缓以及学习经验的不足,导致脑性麻痹儿童在语言发展上常有迟缓的现象。因此许多脑性麻痹儿童的沟通是以社交性的手势,记忆性说话(memorizedspeech),例如:计数;以及情感性发音表达为主。「他们可能只会表示想要什么,而与人的对话及说故事方式的讲述,则很少发生,也就是说他们说话的形式及功能很不成熟。另外也有些儿童因脑部损伤而引起文法混乱、及电报式的说话。

四、脑性麻痹儿童的沟通介入模式

近数十年来,多重障碍者的沟通技能发展受到学者广泛的注意,且在重度障碍者的语言及沟通介入模式上,也有一些新的趋势。重度障碍者(例如:脑性麻痹学生)约沟通介入模式,有两种最基本模式:一种是发展模式,另一种是功能性模式。所谓发展模式,其主要论点认为儿童语言发展依循一定的顺序,前一阶段是下一个阶段的基础,因此此派学者约沟通教学是循着正常儿童的语言发展顺序来教学,这种模式受到许多专家学者的支持。但是年代后,这种模式开始受到质疑,有些学者认为学生的心理年龄只有一岁,并不代表他的能力及知识就与一岁大的婴儿相同,且他们日常生活所需要用到的语汇也有很大差别(Yeh,),因此套用发展模式并不实用。而功能性模式则是基于脑性麻痹学生常有学习缓慢、记忆困难以及类化困难等学习特征(Giangreco,),在可学得的技能很有限,也许一辈子都无法学会以口语与他人沟通(刘丽容,民83;Giangreco,)的情况下,与其让这些学生先学习认知、动作等沟通先备技能而后无法应用,不如一开始就学一些具功能性的沟通技能,或以扩大性沟通技巧与他人沟通(例如:Giangreco,)。

关于脑性麻痹儿童的沟通介入模式,早期的目标放在特殊的、分离的语言技能的发展,因此主要的研究在于探讨训练沟通技能的行为方法,例如:研究「模仿」对动作及口语技能的训练效果;探讨脑性麻痹等多重障碍儿童的行为是否能以「正增强」策略加以塑造(例如:BaileyMeuerson,)以及评估「提示」及「褪除法」对教导学生控制特殊开关的立即及保留效果(tdeehan,

Mineo,Lyon,)。而目前,训练的目标已转向着重发展统整性、功能性的相关沟通能力(RomskiSevcik,),例如许多研究的教学目标在于教导选择能力、同挤互动或社会互动

从年代末期开始,沟通介入模式在观念上还有一个重大转变,就是语言方面的研究由治疗导向,转而注意到社会因素对语言发展及使用的影响。因此,教学的场合由治疗室移转到了学校、家庭、小区甚至工作场所。

另外,早期沟通介入模式大多强调口语的训练,主要目标是在增加口语能力或矫正口语的构音训练。然而,近十年来由于了解到沟通多型态的本质,不再只重视口语沟通能力,因此对于重度脑性麻痹约沟通介入,不再只强调口语能力的获得,而加入了沟通辅具等辅助方式。

一方面由于残障学生的语言及沟通训练在国内起步较晚,加上目前就学的脑性麻痹学生大部份具有口语能力,因此国内关于脑性麻痹学生沟通训练的文献大部分重点都放在口语的训练,例如:改进呼吸型态、训练构音等(胡雅各布)。不过这几年政府鼓励重度障碍学生到公立学校或至机构就学,对于这些仅具部分口语甚或无口语能力的脑性麻痹学生,学者建议除了口语训练外,方可采用非口语沟通训练,因此学校不该再以学生不能说话做为拒绝入学的理由。

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